Ein Kämpfer

Simon Thannheiser (19) studiert trotz schwerer Krankheit – Jugendhospizdienst hilft

Bielefeld (WB). Acht Minuten braucht Simon Thannheiser (19) mit seinem Rolli vom Studentenheim bis zur Uni Bielefeld. Er leidet an einer Krankheit, bei der sich die Muskeln unaufhörlich abbauen. Aber er lässt sich nicht unterkriegen.

Simon Thannheiser ist in Warstein-Belecke zu Hause, knapp 100 Kilometer von Bielefeld entfernt. Als er ein Kleinkind war, bemerkte seine Mutter Beate Brune-Thannheiser, dass mit ihm etwas nicht stimmte. »Ich hatte ja den Vergleich, weil Simon eine zwei Jahre ältere Schwester hat, aber die Ärzte haben mich nur belächelt und gesagt, ich solle Geduld haben.« Als Simon drei Jahre alt gewesen sei, habe sie auf Drängen einer Krankengymnastin auf einem Bluttest bestanden. »Da kam heraus, dass Simon an Muskeldystrophie Duchenne leidet.«

Es handelt sich um einen angeborenen Gendefekt, bei dem sich im Laufe der Zeit die Muskeln immer weiter zurückbilden. »Mit den Beinen fing es an. Mit sieben Jahren konnte Simon noch laufen, dann trugen ihn seine Beine nicht mehr. Anschließend waren die Arme betroffen. Heute kann Simon auch seine Hände nicht mehr bewegen«, sagt die Mutter. Auch Simon Thannheisers Herz ist angegriffen, und die Atemmuskulatur muss nachts von einem Gerät unterstützt werden.

Abi-Klausuren diktiert

Sein Abitur bestand der 19-Jährige in diesem Sommer mit einem Schnitt von 2,1. Weil er die Klausuren nicht selber schreiben konnte, diktierte er sie einem Integrationshelfer, der ihn jeden Tag in die Schule begleitete. »Geschichte und Politik haben mich schon immer interessiert. Deshalb habe ich mich dafür an der Uni Bielefeld eingeschrieben.«

Seit Oktober wohnt er nun in der Woche in einem Studentenwohnheim, wo er im Erdgeschoss ein kleines Appartement hat. »Dass der Umzug und der Studienstart so gut geklappt hat, haben wir Reinhard Menne zu verdanken«, sagt Beate Brune-Thannheiser. Menne, ein 62 Jahre alter freiberuflicher Dozent, trat vor sechs Jahren als Ehrenamtlicher in den Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter ein. Kurz darauf suchte die Familie Thannheiser Unterstützung. »Man schreckt erst einmal vor dem Wort Hospiz zurück. Aber dann haben wir jemanden vom Hospizdienst kennengelernt, und wir haben uns getraut«, sagt die Mutter. »Mein Mann und ich konnten ja nie gemeinsam aus dem Haus, weil immer jemand bei Simon sein musste. Und unsere Tochter Hannah. die sowieso schon zurückstecken musste, wollten wir nicht einspannen.«

Reha einmal im Jahr

Das Familienleben ist entspannter, seit Reinhard Menne da ist. Er besucht Simon Thannheiser alle zwei Wochen und bleibt für ein paar Stunden. Simon Thannheiser strahlt: »Er unternimmt viel mit mir. Wir waren schon im BMW-Museum, im Gasometer und in der Zeche Zollverein. Oder im Kino. Reinhard ist ein Freund.«

Einmal im Jahr fährt Simon Thannheiser für vier Wochen zur Reha in die Weserberglandklinik nach Höxter, wo er andere Menschen mit seiner Krankheit trifft. »Wir kennen uns seit Jahren und freuen uns aufs Wiedersehen«, erzählt er. Allerdings musste er auch schon damit klarkommen, dass der ein oder andere Freund im nächsten Jahr nicht wiederkam – weil er gestorben war.

Als der 19-Jährige im Herbst in die Studentenwohnung zog, kümmerte sich Reinhard Menne vom ambulanten Hospizdienst um Therapeuten für die Krankengymnastik, die den Studenten jetzt regelmäßig besuchen, und schaffte ein Pflegebett aus Cuxhaven heran. Beate Brune-Thannheiser: »Wir haben im Frühjahr ein solches Bett beantragt, aber bis heute keinen Bescheid bekommen. Dieses Bett haben wir jetzt von einer ehrenamtlichen Mitarbeiterin eines Hospizvereine geliehen bekommen.«

Integrationshelfer stehen ihm zur Seite

Damit Simon Thannheiser selbstständig in Bielefeld leben kann, steht ihm tagsüber einer von fünf Integrationshelfern zur Seite – Studenten zum Beispiel, die für diese Arbeit bezahlt werden. Sie ziehen den 19-Jährigen an, kochen für ihn oder gehen mit ihm in die Mensa. Sie sitzen in der Vorlesung neben ihm und schreiben für ihn mit, oder sie laden Lernstoff aus dem Internet herunter. Nachts wacht ein Pfleger in dem Studenten-Appartment, weil das Beatmungsgerät überwacht werden muss.

Jeden Freitag holen die Eltern ihren Sohn mit ihrem rollstuhlgerechten Bulli nach Hause. Dann kocht Beate Brune-Thannheiser richtige Hausmannskost. »Sauerkraut mit schlesischen Weißwürsten zum Beispiel«, sagt sie, und Simon strahlt. Er wirkt zufrieden – trotz seiner schlimmen Krankheit.