7 Fakten über Duchenne Muskeldystrophie

7. SEPTEMBER, 2020
ZUSAMMEN SIND WIR STäRKER

Fakt #1 » Duchenne Muskeldystrophie (DMD) wird durch Veränderungen (Mutationen) im Gen verursacht, welches für Dystrophin codiert, einem wichtigen Bestandteil der Muskelzellmembran. «
Fakt #2 » Durch den Mangel an Dystrophin im Körper, kommt es zu einem Abbau der Muskelfasern, welche nach und nach durch Fett- und Bindegewebe ersetzt werden. «
Fakt #3 » DMD tritt bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 männlichen Neugeborenen auf und ist die am häufigsten auftretende Erbkrankheit im Kindesalter. «
Fakt #4 » Das Datum des jährlichen Welt-Duchenne-Tages am 07.09. steht für die 79 codierten Regionen, die sogenannten Exons, des Dystrophin-Gens, das ursächlich für die Erbkrankheit Duchenne-Muskeldystrophie verantwortlich ist. «
Fakt #5 »Durch den voranschreitenden Verlauf der Muskelerkrankung Muskeldystrophie vom Typ Duchenne kommt es bereits im Kindes- bis Teenageralter zum Verlust der Gehfähigkeit. Die Betroffenen werden rollstuhlpflichtig.«
Fakt #6 »Im weiteren Verlauf von DMD kommt es durch den Muskelabbau zur Schwächung der Atem- und Herzmuskulatur. Eine Einstellung durch Medikamente und Atemunterstützung ist notwendig.«
Fakt #7 »Durch den Stand der heutigen Medizin und des technischen Fortschritts, ist es den Betroffenen möglich, ein fast unbeschwertes Leben zu führen. «

Duchenne Awareness Day

Am 07. September ist wieder Duchenne Awareness Day, auch Welt-Duchenne-Tag genannt, um an Muskeldystrophie Duchenne zu erinnern und darüber aufzuklären.

Die Idee für diesen Tag entstand im Jahr 2013 durch die World Duchenne Organization (ehemals UPPMD). Am 07. September 2014 fand der Tag dann zum ersten Mal statt.

Im Laufe der Jahre haben sich immer mehr Länder und Organisationen engagiert. WDAD richtete sich nicht nur an die breite Öffentlichkeit, sondern konnte auch das Bewusstsein für bestimmte Themen innerhalb der Duchenne-Community selbst stärken, wie z. B. „Frühdiagnose“, „Standards of Care“. 2019 lautete das Thema „Ernährung“ und 2020 wird es um das Thema „Duchenne und das Gehirn“ gehen.

An diesem wichtigen Tag möchten wir uns auch beteiligen und haben eine kleine Aktion vorbereitet. Wir werden ab dem 07. September 7 Tage lang 7 wichtige Fakten über Duchenne oder den Duchenne Awareness Day posten.

Seid dabei, informiert euch und sensibilisiert auch andere Menschen für Duchenne!

#Fight4thecure

#WDAD2020